Hävimisohus liik

by

Michael CookDS123

Downi sündroomiga lapsed on populaarse eugeenika tõttu kadumas.

Toetudes USA siseministeeriumi raames tegutseva looduskaitseküsimustega tegeleva teenistuse andmetele (US Fish and Wildlife Service) kuulub ohustatud liikide nimekirja 611 loomaliiki. Bostoni lastehaigla arst dr. Brian Skotko leiab, et sellesse nimistusse tuleks kanda ka Downi sündroomiga (DS) lapsed. Ajakirjas Archives of Diseases in Childhood avaldatud artiklis selgitab ta, et Downi sündroomiga sündivate laste arv kahaneb iga aastaga, vähemalt nn. arenenud riikides.

Kaasaegsed uuringud näitavad, et 92% naistest, kelle lastel tuvastatakse sünnieelse diagnostika käigus Downi sündroom, otsustavad aborti teha. Tagajärjeks on see, et Downi sündroomiga lapsed on kadumas. Iirimaal näiteks, kus abort ei kuulu naise seaduslike valikute hulka, on Downi sündroomiga inimesed tänavapildis ka palju sagedasem nähtus.

Kuna naised lükkavad laste saamist üha edasi ning vanemad naised sünnitavad Downi sündroomiga lapsi suurema tõenäosusega, siis peaks nende laste arv hoopis märgatavalt tõusma, kui neid just kuidagi ei kõrvaldata. Näiteks USA-s oleks sünnieelse diagnostika puudumisel pidanud Downi sündroomiga laste arv sünnitajate iga arvestades kasvama 34%. Selle asemel on toimunud 15%-line langus ehk tekkinud 49%-line tühimik. Ühendkuningriigis on see tühimik 48%. Ka Austraalia statistikat vaadates pole märgata suuri erinevusi.[1]

Dr. Skotko sõnul jääb Downi sündroomiga lapsi tulevikus veelgi vähemaks, kuna peagi on võimalik määrata diagnoos mitteinvasiivse vereprooviga juba raseduse esimesel trimestril. Kaks USA firmat on lubanud sellise testi turule tuua käesoleva aasta lõpuks. Kuna testi tegemine ei ole keeruline, hakkab enamik rasedaid naisi seda kasutama. Kuna test määrab diagnoosi varakult, saavad naised raseduse katkestada juba esimesel trimestril, kui abort kujutab ema tervisele väiksemat ohtu. Ja kuna vereproov on mitteinvasiivne, on see ka lapsele kahjutu.

See on oluline punkt. Hetkel kättesaadavad testid kätkevad endas väikest nurisünnituse ohtu. See tähendab, et Downi sündroomi testimise käigus võib surra ka terve laps. Ühes möödunud aastal Suurbritannias läbi viidud uuringus väidetakse koguni, et iga 660 lapse kohta, kellel sünnieelselt diagnoositakse DS ning kes seejärel hävitatakse, hukkub ka 400 tervet last. Kui DS-iga lapsi koheldakse kui vaenlasi, ei alistu nad võitluseta.

Samuti on mängus majanduslikud huvid. Kuna uued vereproovid on suhteliselt odavad, katab nende kulud tõenäoliselt tervisekindlustus, mis omakorda laiendab nende kasutust veelgi. Downi sündroomiga lastel esineb tihti ka teisi terviseprobleeme ning ilmselt eelistab tervisekindlustus pigem maksta kinni kõne all oleva vereproovi kui Downi sündroomiga sündivate laste eluaegse ravi. See omakorda toob kaasa hulgaliselt tõsiseid eetilisi küsimusi, isegi nende jaoks, kes toetavad naise õigust abordile.

Esiteks on küsimus sünnieelsete sõeluuringute eetilises seaduspärasuses. Erinevalt teistest meditsiinilistest testidest ei tehta neid patsiendi tervise huvides. Nagu selgub hiljuti ajakirjas Nature Reviews Genetics ilmunud artiklist, erineb sünnieelne sõeluuring “teistest diagnostilistest protseduuridest meditsiinis, kuna valdavat osa terviseprobleemidest, mida seeläbi tuvastatakse, ei ole võimalik ravida ega oluliselt leevendada. Probleemide ilmnemisel seisneb ema valik selles, kas aktsepteerida last sellisena nagu ta on või rasedus katkestada.” Nii on paljudel juhtudel viinud sünnieelsed sõeluuringud DS-i avastamiseks n-ö tee ise-eugeenikani (do-it-yourself eugenics).

Kuid kas Downi sündroom on siis tõesti nii hull nähtus? Dr. Skotko kirjutab: “Vanemad, kellel on Downi sündroomiga laps, on tänu sellele lisakromosoomile avastanud elus palju rikkusi.” DS-iga lastel on intellektuaalsed võimed tõepoolest madalad (kuigi on ka neid, kes on läbinud ülikooli), kuid nad on sageli erakordselt armastavad, rõõmsameelsed ja südamlikud. Vanemad märgivad tihti, et neil lastel on erilisi andeid, mis teistel lastel puuduvad.

Dr. Skotkot teeb murelikuks tõsiasi, et enamus arste teavad väga vähe positiivsetest külgedest elus Downi sündroomiga ning asetavad DS-iga lapse kasvatamise ekslikult valgusesse, mis lubab seda näha ränga koormana. Naised saavad tihti ebatäpseid, poolikuid ja vahel ka formaalseid nõuandeid. Nii ei ole paljudel naistel enne raseduse katkestamise jaoks nõusoleku andmist üldse võimalik poolt- ja vastuargumente kaaluda. Nad teavad vaid vastuargumente.

Lisaks võib Downi sündroomiga laste arvu vähenemine kaasa tuua ka toetuse ja ressursside vähenemise meditsiiniliste uuringute jaoks. “Kui kõik inimesed hävitavad oma Downi sündroomiga lapsed, ei ole enam toetavaid programme, ei ole enam leplikkust ega sallivust,” ütles ajalehele New York Times üks ema Seattle’ist.

Uued mitteinvasiivsed meetodid võimaldavad sünnieelselt diagnoosida sadu geneetilisi haigusi . DS on nende seast lihtsalt esimene. Seega on kindel, et mitte eriti kauges tulevikus hakkame vaidlema selle üle, missuguseid geneetilisi eripärasid me oma ühiskonnas üldse vastuvõetavaks peame. Hiljuti ajakirjas Nature ilmunud arvamusloos väideti, et “nii üksikisiku kui grupisisest geneetilist mitmekülgsust tuleks hinnata kui üht inimkonna suurimat vara.” Kui aga tänane ühiskond on tõmmanud joone soovitud laste ja Downi sündroomiga laste vahele, siis milliste teiste geneetiliste omadustega laste hävitamist hakatakse naistele veel soovitama või koguni (kaudselt) peale suruma? Jänesemokk? Lampjalg? Südamerikked? Naissugu? Meessugu? Sünnieelne diagnostika on õnnistus ja needus ühekorraga: see varustab meid teadmisega, kuid mitte tingimata eetilise taiplikkusega selle targaks kasutamiseks.

Artikli autor Michael Cook on rahvusvahelise arvamusportaali MercatorNet peatoimetaja. Artikkel avaldati aldselt portaalis MercatorNet.

* * *

[1] Tartu Ülikooli Kliinikumi Geneetikakeskuse andmetel diagnoositi aastatel 2005-2007 kõikidest DS juhtudest Eestis sünnieelselt 71%. DS diagnoositi 81 korral ning neil aastatel sündis Eestis 33 Downi sündroomiga last. Ei ole küll öeldud, kui palju nendest emadest, kelle lastel diagnoositi sünnieelselt DS, otsustasid lapse siiski ilmale tuua, kuid tasub tähelepanu juhtida asjaolule, et 81 juhtumit moodustab 114-st (81+33) juhtumisi 71%, mistõttu on tõenäoline, et kõik need Downi sündroomiga lapsed Eestis, kellel neil aastatel sünnieelselt DS diagnoositi, tapeti enne sündimist, ning need 33 DS-ga beebit, kes ilmale tulid, said sündida peamiselt vaid seetõttu, et nende puue oli nende sünni eelselt vanemaile ja arstidele teadvustamata.

Vt lisaks

  • Sünnieelse diagnostika: strateegia ja taktika tänapäeval (pdf)

%d bloggers like this: